Politique / Sida Le Journal du Sida Août 2006

Le mensonge

Un récent article d’Eric Favereau dans Libération fait état des résultats d’une recherche menée à large échelle qui nous confirme ce que nous savons tous : l’efficacité des trithérapies se maintient sur le long terme, dix an après leur apparition. Les associations sont donc obligées de se focaliser sur les effets secondaires de ces antirétroviraux qui, eux aussi, régressent. Les nouveaux produits sont mieux tolérés et le Reyataz a vu ses ventes en Europe augmenter de 42% dans le deuxième trimestre 2006, par rapport à la même période de l’année précédente. Pourtant, si tout n’est pas parfait, la perception générale est que ces traitements sont « lourds ». Nous l’entendons à longueur de journée et même les gens qui ne savent rien du sida ont intégré que les trithérapes sont physiquement dures à supporter. J’ai autour de moi quelques jeunes séropositifs qui doivent commencer un traitement antirétroviral qui refusent de prendre des antiprotéases. Même si on leur explique par dans le détail que le temps du Crixivan et du Zérit est bien révolu, il repoussent les antiprotéases avec la même énergie que ceux qui refusaient l’AZT, il y a quinze ans, parce que c’était un « poison ». Il est peut-être temps de se poser des questions sur les limites d’un discours associatif qui exagère toujours les pourcentages des effets secondaires. Je sais que c’est un levier nécessaire face aux industriels, mais on voit désormais les conséquences de ce discours alarmiste sur ceux qui doivent prendre ces médicaments, surtout quand ça commence à être urgent. Pendant des débats ou des discussions, je suis étonné de me trouver dans l’obligation de répondre à ces inquiétudes en démontrant que ces effets secondaires sont très similaires à ceux qui sont subis dans d’autres maladies. Il y a encore des séropositifs, célèbres ou pas, qui passent à la télé et qui parlent de leur proverbiale vingtaine de pilules quotidiennes. C’est une déformation par rapport à ce que prend la très grande majorité des séropositifs.

Mais le pire, quand on a une attitude plutôt optimiste sur ce sujet et qu’on la partage, c’est qu’il y a désormais des gens, dans les associations, qui vous conseillent à voix basse de ne pas le dire. « Comment ça, il ne faut pas le dire ? ». Ils me répondent : « Ben, tu sais bien, si on dit à tout le monde que les trithérapies sont faciles à prendre, tout le monde va devenir séropo. Et puis ça marginalise ceux pour qui ça ne se passe pas si bien ». Je m’exclame alors que c’est déjà comme ça depuis quelques années et si on tait ce que tout le monde sait, car les séropos sont sincèrement heureux de dire que ça va mieux, alors c’est un mensonge pur et simple. Ça commence à bien faire, les essais de prévention avec le Viread ont été annulés parce qu’on a fait croire aux prostituées africaines que cet antirétroviral était très toxique sur le rein et maintenant il faudrait se taire parce qu’on sait que les effets toxiques ne concernent que 0,1% des gens qui le prennent ? It’s insane. Ce n’est pas pour ça qu’on a créé le TRT-5, c’était pour dire la vérité. Nous nous sommes assez trompés comme ça quand, en 1998, on a lancé des alertes sur l’échappement massif des séropos sous trithérapies pour recommencer à lancer des alertes qui ne sont même plus scientifiquement justifiées.

Un très long article du New York Times, le 6 août dernier, expliquait en détail comment les femmes séropositives sud-africaines refusaient encore de prendre la Névirapine au moment de l’accouchement, malgré l’accès élargi à ce traitement dans la transmission mère-enfant. C’est la même chose qu’un séropo français, privilégié, qui butte sur les antiprotéases. Même si nous n’avons pas été habitués à le faire, parce que nous n’avons jamais voulu faire le jeu du marketing des laboratoires pharmaceutiques, il va falloir diffuser un meilleure image des antirétroviraux au lieu de s’offusquer à chaque fois qu’une bonne nouvelle apparaît sur le front thérapeutique. Ca commence à être lassant.