Politique / Sida Le Journal du Sida Septembre 2005

Une petite recette

Il devient de plus en plus difficile de faire comprendre à quel point la prise des antirétroviraux mine ne moral. Tous les jours, ce sont les mêmes pilules à prendre, la même vérification que le compte y est, la même résignation devant la répétition. Cela fait treize ans que ça dure maintenant, et c’est pas drôle. Les médicaments ont beau être plus faciles à vivre, les effets secondaires moins lourds, c’est sur la durée que l’usure est la plus sournoise. J’insiste sur le fait que je crois aux vacances thérapeutiques mais, dans mon cas, je ne pense pas que ce soit une solution de rechange. Je me rappelle très bien quand j’ai arrêté de faire la gym, il y a quatre ans. Après des années d’exercice quotidien à la maison, je me suis dit, un jour, qu’un mois de repos me ferait du bien. Résultat, je ne m’y suis jamais remis et d’ailleurs, cela ne me manque pas du tout. Je fais partie de ces gens qui ont besoin de camoufler un problème en l’affrontant à dose légère tous les jours au lieu de faire des va et viens entre l’oubli et le rattrapage. Je préfère prendre ces pilules en essayant de me convaincre que c’est un geste machinal, qu’il ne faut pas trop analyser. C’est comme ça, c’est tout. Et puisque ça marche, je ne vais pas trop me plaindre parce qu’il n’y a rien de pire que se bourrer de médicaments qui ne sont plus efficaces. Alors, j’ai fini par réaliser qu’une petite recette de compliance consistait à prendre ces antirétroviraux avec quelque chose qui me fait plaisir. Depuis longtemps, j’ai des problèmes de sommeil et le soir, s’il y a bien une pilule que j’avale avec soulagement, c’est celle du somnifère.

On me dit parfois que c’est dommage d’être accoutumé à ce point, que c’est mauvais pour la santé, etc. Je réponds que de toute manière, mon corps est désormais bien chargé de produits chimiques et une pilule de plus ne fera pas vraiment la différence. Certains soirs, j’ai tellement envie de ne pas prendre ces ARV qu’il m’arrive de tourner dans de la cuisine, sans réaliser, l’esprit vide, parce que j’attends inconsciemment le dernier moment pour affronter ces blisters. Et s’il n’y avait pas ce somnifère, je sais très bien qu’il m’arriverait d’oublier, par choix ou par omission. Alors cette envie de passer une bonne nuit m’aide dans mon traitement contre le VIH. Avant de me coucher, je cherche cette petite pilule et des fois, je m’adresse à elle : « Ah, heureusement que tu es là, toi ! ». Je ne suis pas en train de dire que la recette marche pour tout le monde, mais il y a toujours une petite pilule qui peut vous faire du bien et qui sortira du cadre des médicaments contre le sida. Des vitamines, un truc pour la peau ou pour les cheveux. Quelque chose qui peut vous motiver tous les soirs, chaque jour de l’année, pendant le restant de votre putain de vie. Cette résignation devant un traitement à vie, c’est un aspect du sida qu’il est difficile de partager avec les séronégatifs. Ils savent tous que c’est fatiguant, mais ils ne peuvent pas se douter à quel point cela devient un élément important de votre existence. Avec les multithérapes en une prise par jour, la vie est forcément meilleure ; pourtant il y a une chose qui ne change jamais et qui n’est pas sur le point de changer vu les nouveaux traitements qui sont envisagés pour le futur, c’est le rappel quotidien du médicament. Les jeunes ont du mal à comprendre ça parce qu’ils savent qu’à mon âge, tout le monde suit plus ou moins un traitement pour une chose ou une autre. Avec la quarantaine, on est « au-delà de la limite ». Quand on leur demande s’ils sont prêts à vivre ça à 25 ans, c’est le silence. Et dans la prévention, c’est un aspect du problème qu’on survole un peu trop. On le dit, mais pas assez fort. C’est sûrement un effet pervers de l’encouragement que l’on doit aux séropositifs de longue date. Si les campagnes de prévention insistaient trop sur cet handicap, cela mettrait les séropositifs dans une situation qui accentuerait cet aspect douloureux de leur vie. Un petit détail qu’ils aimeraient tellement oublier.